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先生 ありがとう 

3月28日の月曜日、1年ぶりに息子の通院に行ってきました。

1年ぶりです。

前回の通院はこちら

定期の通院がちょうど1年前で終了し、今回はそのフォローアップとでも言いましょうか。

幸いなことに、1年の間トラブルもなく過ごすことができたので、お世話になった主治医のドクターの顔でも見に行こうか、みたいなノリで出かけていきました。

そして予想に違わず、ドクターは以前と変わらぬ笑顔で迎えてくれました。

息子の通院は、これで本当に最後となります。

またドクターもあと1年で引退されます。

息子と一緒に辿った月日が懐かしく思い出され、いなくなってしまうのかと思うと本当に寂しい限りです。
最初から最後まで、診ていただいたことに心の底から感謝します。
今、私たちが笑顔でいられるのは、間違いなくドクターのおかげです。

息子の背丈はいまやドクターを追い越しました。

幼い日、苦しんだ記憶はもう息子にはないかもしれません。

でも、救ってもらった命であることをけして忘れてはいけない。

そして、支えてもらった日々を私もけして忘れない。



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[2011/03/31 21:34] 鎖肛 | トラックバック(-) | コメント(0)

鎖肛ッ子の体調管理方法 その9 

次に②内服薬です。

基本的にどれも下剤です。

ただし、腸の蠕動を促すものと、便をやわらかくする働きのものがあります。



ラキソベロンは腸の蠕動を促すタイプで、妊婦さんなどにも処方されたりする安全性の高い薬ではありますが、けっこうクセがあって、使用量と効果が出るまでの時間を把握することが攻略の鍵となります(ゲームみたいでスミマセン)
個人差がすごくあるので、適量を見つけるのが難しい薬の部類です。
使いすぎは腹痛などを起こすので注意。
少ない量から試すのが基本です。

また、いったん適量を把握できたと思って油断してると、子どもの成長に伴い、また何度か調整しなければならなくなると思います。
でも、使い慣れると、お守りみたいにあると安心する薬でもあります。



一方、モニラック、酸化マグネシウム(通称:カマグ)は便をやわらかくする働きをするものです。
カマグのほうは単純に水分量だけですが、モニラックのほうはプラス乳酸菌を増やす効能もあるようです。

これらの薬の注意は、量を間違うと軟便による下痢状態に陥ることもあるということです。
しかし、それほど問題がないようならば、あまり使用量を増減させずに、一定期間様子をみながら調整することをお奨めします。

もし外用薬と併せて使っているならば、その効き目が外用薬の処置時間と合うように服用のタイミングを設定してあげると効果的です。




そして、ここで一つ、大事なことをあげておきます。

鎖肛ッ子の落とし穴、「漏便」です。

予後の良くない子は、普通にあることです。

子どもをむやみに責めてはいけません。
そうやって接してると罪悪感を助長し、卑屈になったりして、精神的に問題を抱えてしまうことになりかねません。
家庭の中ではタブーにしないで、なんでも話せる環境を作ってあげましょう。
家族こそが、子どもの一番の味方なのです。


そしてこの漏便は、薬を使う際、よく見極めなければいけません。

それは、通常なのか異常なのか。

下痢なのか、便秘なのか。

次回はこのことについて触れていきたいと思います。




[2010/08/16 17:00] 鎖肛 | トラックバック(-) | コメント(3)

鎖肛ッ子の体調管理方法 その8 

タイミングと量…漠然としていてわかりにくいですね。

それでは、具体的に例をあげて説明していきましょう。


まずは①外用薬から。

タイミングに関していえば、朝食後というのが排便するに一番カラダのリズムに合っているのでベストかもしれません。
しかし、座薬のテレミンソフトはこれでもいいかもしれませんが、浣腸の場合はかなり刺激が強いので、食事の後というのはあまりお奨めできません。
そもそも浣腸の合わない子もいますし。
吐いたり、苦しんだりする子も少なからずいます。
座薬も、もちろん合わない子がいて、特にいきむ力の弱い子などは、座薬はダメなことが多いです。

また、家族の生活パターンも考慮に入れなければいけません。
兄弟がいたり、共働きだったり、なかなか鎖肛ッ子のペースだけに合わせられないかもしれませんが、なるべく体調の安定してる時間帯を選んであげたいところです。
食事の前後の浣腸は、食欲や消化に影響します。
特に、食が細い子どもさんの場合は配慮しましょう。

それと、決まった時間にやること。
時間が日によってまちまちというのは、カラダにも良くないですし、より正確なデータが得られなくなります。

量についてですが、少なくともかなり熟練した親御さんでない限り、安易に増やすことはやめてください。
出ないからといって、自己判断で量を増やすのは大変危険であるということを忠告しておきます。
そんなときは医師に相談するか、余裕があるなら、もう一度仕切りなおしすることをお奨めします。

逆に効きすぎて子どもが苦しむようなら、薬が合わないとすぐ諦めてしまわずに、量を減らしてみてください。
座薬だって、後部をカットして小さくできます。

座薬も浣腸も、腸に直接働きかけて蠕動を促し、強制的に排便させるものです。
必ず排便を確認するまで、子どもの近くにいましょう。
子どもの不安を沈め、何が起きても大丈夫なように。

特に浣腸の場合、子どもは嫌がります。
子どもの抵抗に負けてしまう親御さんもいます。
でも、心を鬼にしてやらなければいけないこともあるのです。
その苦しさを乗りこえた先に、見つけられるものがあるのです。

子どもには、たとえどんな小さな子でもちゃんと目を見て説明しましょう。
なんでしなきゃいけないのか。
何度も何度も教えましょう。
最初はわからなくてもいいのです。
いつかきっとわかってくれる日が来ますから。


[2010/08/16 13:30] 鎖肛 | トラックバック(-) | コメント(0)

鎖肛ッ子の体調管理方法 その7 

すごーくすごーく間があいてしまいました…ごめんなさい。

さて、気を奮い立たせていってみたいと思います。

薬…一言でいっても、普段私たちが、具合の悪いときに飲む薬とは基本的に意味合いが違います。
鎖肛ッ子にとっては、それはいわゆるカラダの機能を維持するために必要なもので、使用しないでなんとかなるというものではありません。

じつは親御さんの中には、薬はクセになるとか、そもそもカラダに悪いとか、子どもが可哀想だとか、やめられなくなるとか…自己判断で使わなかったりする人も出てきます。

でも、これってどうなんでしょう?

うちの息子は生れて以来、ほんとに薬漬けでした。
3種の薬を長いこと使い続けてましたが、中学2年生となった今、何ごともなかったかのように薬も使わず普通の生活が送れています。

薬=毒…みたいな意識は、この際、捨てるべきだと思います。

目指すのは、より健康で、より質の高い生活をすることです。
それが実現出来た先に、薬を切っていく次の道しるべを見つけることが出来る
のだと思います。

もっとも、うちの息子に限っていえば、薬なしで生きていけないほど予後の悪い子だったので、「使わない選択」はなかったのですけどね。

ちなみに薬の使用を怠ったために、かえって悪くしてしまった例は、また後ほどご紹介できれば…と思います。



さて、そういう鎖肛ッ子の薬って、いったいどんなものがあるのでしょう。
前述したものを分類してみます。

①強制的に排便させる外用薬
  グリセリン浣腸、テレミンソフトなど

②内服下剤
  ラキソベロン、モニラック、酸化マグネシウムなど

大きく分けてこの2種類です。
鎖肛ッ子の親御さんなら、知ってる方も多いでしょう。
今さら?というかんじですね(笑)

じゃあ、わかりきったところで、これらの薬を使うときの注意は?

それは、①②ともにタイミングと量です。

特に初めて使う場合、その子によって利き具合が違うので、安易に使ってはいけません。
かならず効果を確認します。

医師の指示する量は、必ずしも正解ではありません。
あくまで目安と考えてください。
様子を見ながら、あなたが見極めていくのです。

しかし、子どもの日々の体調を見ながらの薬の見極めは、口で言うほど簡単じゃありません。
おそらく思考錯誤の日々が続くことでしょう。
特に、子どもの体調の悪いときはなおさら。



[2010/08/16 11:57] 鎖肛 | トラックバック(-) | コメント(0)

2010年3月29日、定期通院最後の日 

ブログの更新ペースが非常に滞りがちになってしまい、ちょくちょく覗きに来てくれる方には本当に申し訳ありません。
けして投げ出してるわけではないのですが、あれやこれや日々の生活に追われてます(汗)


さて、今日の内容はもう先月末の話なんですが…(汗汗)

これはぜひとも報告しておかねば、と思いまして。


先月、息子の通院に行ってきたのですが、この度、定期通院がこれをもって終了の運びとなりました。

前回の日記にも書きましたが、息子は今、薬を一切使用することなく、普通に生活しています。
排便は毎朝自力で。

前回の通院までは、こちらにもまだ不安があり要観察だったのですが、あれから体調を崩しやすい年末年始も無事に乗り切り、たまに調子の悪いときがあっても1ヶ月に1度あるかないか。

薬の必要性がなくなり、コントロールも問題ないということで、無罪放免。

「今度は1年後、予約をとって受診においで」

というドクターからの言葉。

通いに通った13年。
生れてすぐからお世話になったドクターもいまは還暦をすぎ、2年後の勇退が決まっています。

13年…そこには様々な息子との日々がありました。

感無量とはまさにこのこと。
嬉しいやら寂しいやら。

この日を待ちに待っていた…はずですが…

不思議なことに、それは感動にむせぶわけでもなく、あまりにもあっけなく日常の生活に埋没していった…というのが本当のところです。
先日のオリンピックで、メダルをとったある選手が、
「とるまでは欲しくて欲しくて仕方がなかったが、実際とったらたいしたことなかった」
って言ってたのを思い出しました(笑)

振り返れば、息子に対する切ない思い、いろんなシーンが蘇ります。
しかし、それも今は過去の出来事。
あの日々があったからこそ今がある。
登頂は終わっった。


しかし、本当の意味では、これで終わりではありません。
忘れてはいけないことが一つ。
登った山から、またいつか下山する日が来ます。

定期通院が終わって、健常者と同じように生活できるようになった息子。
それはとっても喜ばしいことです。

だけど今度は何十年か先、年老いていく過程でまた再び、自分のカラダと向き合うときが来るのだと思います。
それを思うと、親としてはまた切ないもんですが。

でも今はとりあえず、先のことは考えず、登った頂からの景色を眺めていることとしましょうかね。


あ、【鎖肛ッ子の体調管理方法】は、ゆっくりまったりではありますが、まだ継続して書いていくつもりです。

[2010/04/18 16:12] 鎖肛 | トラックバック(-) | コメント(5)

鎖肛ッ子の体調管理方法 その6 

さて、術後数週間が経ち、医師からのOKも出て、待ちに待った退院の日を迎えます。

それまでは病院にいるので、疑問に思ったこと心配なことなどあっても、医師や看護士に聞いたり、あるいは同じ鎖肛仲間がいて友達になったりして、そこそこ情報収集できていることと思います。
ブジーもちゃんと習得できましたね?

いよいよ家に帰って、新たな生活が始まります。

病院と違って、家族の一員として生活するからには、いろいろ大変なことも出てくるでしょう。
でも、まず第一には鎖肛ッ子を優先させてあげたいところです。

なぜなら鎖肛ッ子の場合、機能発達にはとにかく
日々の生活がそのままリハビリとしての役割を担っているといっても過言ではないからです。


ところで、おうちに帰ってきて一番問題になるのが、薬についてだと思います。

薬は、医師によって、あるいは子どもの症状によって、さまざまな種類が処方されます。

もちろん最初は、医師の指示どおり使用していくわけですが、ここで安心してはいけません。

子どもは日々成長します。体調も変わります。
よって、薬はそのときどきに応じて、いろいろ変えていくものだということを、まず最初にお知らせしておきます。

その薬を使ってどうだったのか…きちんと医師に使用状況を報告し、トラブルがあれば都度、対処していかなければなりません。
しかしここで、親御さんによっては、きちんと状態を把握していないというケースがけっこうあるのです。
医師に言われたから、そのまま使い続けてるだけで、薬の効き目をまったく評価していない。
これではいけません。

薬は遅かれ早かれ、必ず変えていく日が何度か来るはずです。

ときには親の判断で、その匙加減を変える必要も出てきたりします

でもそれは、親が子どもの体調をきちんと把握できている、ということが前提になります。

匙加減…じつはこれが鎖肛ッ子にとってはとっても大事なことなんです。
詳しいことはまた後述します。

ちなみに鎖肛ッ子の使用する薬で、私が知っているものを以下にあげてみます。

●テレミンソフト
●ラキソベロン
●モニラック(成分同じでラクツロース)
●酸化マグネシウム(通称:カマグ)
●グリセリン浣腸

次回はこの薬おのおのについて、お話させてもらおうかと思います。


[2010/03/22 09:53] 鎖肛 | トラックバック(-) | コメント(2)

鎖肛ッ子の体調管理方法 その5 

前回は拍手をたくさんいただき、有難うございます。
どこまで書けるのか私自身にもわかりませんが、読んでいる人が向こう側にいると思うと中途半端で投げ出さないよう頑張りたい気持ちになります。



スタートの号砲が鳴りました。

鎖肛ッ子の親にとって、我が子が最初、どんなふうに走り出していくのか最も気になるところでしょう。
必ずこうだ!というのは言えませんが、私がいろいろ見たり聞いたりした中からお話してみることにします。

そもそも今まで使ったことのないお尻です。
しかも神様でない、人間手作りの出来立てホヤホヤのお尻。
ストーマがなくなってホッとしたのもつかの間。
最初から排便のコントロールができるはずもなく、たいがい何度も何度もオムツを換えてあげないといけない状況に陥ります。

赤ちゃんの肌はただでさえ弱い。
やがておそらくお尻が日に日に荒れて、そのうちお猿さんのように真っ赤になってしまう子もいるでしょう。
こうなるともう触るのさえ可哀想。
子どももオムツを換えようとしただけで泣き出す子も出てくるしょう。

よって最初は、全力でお尻のスキンケアに努める羽目になります。
たぶん医師から何かしらの塗り薬が処方されると思うので、それを使用します。
オムツ換えのときも、拭いたりすると刺激が強いので、なるべくぬるま湯で優しく洗ってあげたほうがいいでしょう。

やがて、お尻もだんだん刺激に対して免疫が出てくるのか、しばらくすれば落ち着いてきます。
といっても、たいがい一度かさぶたのようになって一皮剥けたあとになるようですが。

排便の状態も、その子なりに少しずつ安定してくるというか、傾向が見えてきます。

①ダラダラ出しの子
②ほとんど出ない子
③いきんで、まとめて出せる子

③の子は、経過良好。
短距離候補です。
①と②の子は、これから薬などが処方され、経過観察していくこととなるでしょう。

このへんから親の役割が大きくなってきます。

医師は24時間ついているわけではありません。
あなたが子どもの様子をよく観察して報告する義務を負います。

観察眼を養って的確に状態を把握できるようになる、というのはなかなか大変でしょうが、愛する我が子が背負った荷物を少しでも軽くしてあげられるよう努力しなければなりません。
精進しだいで、医師と同じくらい、いえ、場合によってはそれ以上に見極められるようになると思います(検査が必要なものは別ですが)

親としては、なるべく早く我が子の走るコースを知り、その時々に応じて必要な装備をそろえ、道しるべを確認したいところです。

お尻自体のこと、薬のこと、体調のこと…まだまだ知るべきことはいっぱいです。



[2010/02/08 05:33] 鎖肛 | トラックバック(-) | コメント(4)





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